Troubles du Spectre Autistique

Qu’est-ce que les TSA ?

Les TSA se définissent par deux principaux types de symptômes : les altérations de la relation sociale et de la communication, et les centres d’intérêt restreints et stéréotypés pouvant conduire à des troubles du comportement (répétitions de gestes, routines comportementales, jeux avec les objets…).

Les personnes autistes peuvent être atteintes ou non de déficience intellectuelle (que l’on appelait auparavant retard mental). Elles ont également parfois des particularités neuro-sensorielles. Certaines peuvent par exemple être hypersensibles (ne pas supporter les sons forts, ne pas supporter le contact physique, etc...) ou au contraire être moins sensibles (ne pas entendre quand on les appelle, tourner sur elles-mêmes pour rechercher des sensations, etc…)

Auparavant, on regroupait les différents troubles liés à l’autisme tel que le syndrome d’Asperger ou l’autisme infantile sous l’appellation TED pour Troubles Envahissants du Développement (certains praticiens utilisent encore cette terminologie). Depuis la sortie de la 5e édition du Manuel diagnostique et statistique de l'Association américaine de psychiatrie (DSM-5) en mai 2013, ces différents troubles ne sont plus différenciés et on parle de TSA pour Trouble du Spectre Autistique. Les TSA sont très hétérogènes et peuvent diverger grandement en fonction du nombre et de la sévérité des symptômes ainsi que des compétences intellectuelles. Ce sont des troubles neurodéveloppementaux, cela signifie que le trouble apparaît dans la petite enfance (même s’il n’est pas systématiquement détecté), lors de la maturation du cerveau.

Quand penser à un TSA ?

Les deux principaux critères diagnostiques des TSA proposés par le DSM-5 sont d’une part les difficultés persistantes sur le plan de la communication et des interactions sociales, d’autre part les comportements stéréotypés et intérêts restreints. On retrouve également d’autres signes et symptômes qui apparaissent très souvent mais pas systématiquement dans l’autisme.

Difficultés persistantes sur le plan de la communication et des interactions sociales, dans de multiples contextes :

Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle : Les personnes TSA vont trouver difficile de se soumettre à certains codes sociaux comme le fait d’échanger des banalités ou des formules de politesses. Engager ou tenir une conversation peut être compliqué, surtout si le sujet ne les intéresse pas. Partager ses émotions avec les autres peut également être un problème.
Déficit dans la communication non-verbale : Les personnes autistes vont avoir des difficultés à comprendre tout ce qui n’est pas dit explicitement. Elles ne vont pas forcément réussir à décoder des indices sociaux tels que l’intonation de la voix, la posture ou les expressions d’un visage. Pour cette raison, les personnes touchées par les TSA peuvent par exemple ne pas percevoir l’ironie ou le sarcasme.
Difficultés à développer, maintenir et comprendre des relations sociales et à adapter son comportement à différents contextes sociaux : Les personnes autistes ont tendance à préférer la solitude ou les groupes restreints. Les difficultés de compréhension et de communication des personnes ayant un TSA peuvent rendre les contacts sociaux compliqués et freiner l’établissement de nouvelles relations. Les personnes autistes peuvent également trouver complexe de s’adapter à des contextes sociaux ou professionnels qu’ils ne comprennent pas et qui leur semblent absurdes (par exemple porter le code vestimentaire de l’entreprise ou demander « comment ça va ? » par pure politesse).

Modes restreints, répétitifs de comportements, d'intérêts ou d'activités (Au moins deux des éléments suivants) :

Mouvements répétitifs ou stéréotypés, utilisation particulière du langage (répétition de phrases ou de mots, tournures de phrases étranges des mots ou expressions revenant excessivement souvent) et/ou comportements insolites avec les objets (par exemple les aligner ou les classer sans raison apparente)
Insistance sur la similitude, aux routines et rituels verbaux ou non verbaux (détresse importante face aux moindres changements, difficultés avec les transitions, pensées rigides, rituels de salutation figés, nécessité des mêmes itinéraires, manger la même nourriture, etc...)
Intérêts spécifiques : Intérêts très restreints et circonscrits qui sont anormaux dans leur intensité ou leur orientation (par exemple, un fort attachement à des objets inhabituels, des intérêts excessivement circonscrits ou poursuivis avec une persévération excessive). Les personnes TSA sont parfois passionnées par des sujets qui peuvent devenir envahissants et prendre le pas sur les activités de la vie quotidienne. Elles peuvent lire et retenir un très grand nombre d’informations en rapport avec ce sujet. Parfois, elles ne se rendent pas compte que leur intérêt n’est pas partagé par les autres et peuvent en parler sans discontinuer.
Hyperréactivité ou hyporéactivité à des inputs sensoriels ou niveau intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement (par exemple, indifférence apparente à la douleur/température, réaction négative à des sons ou des textures spécifiques, sentir ou toucher des objets excessivement, fascination visuelle pour des lumières ou mouvement). La perception des sens n’est pas homogène, ainsi une personne pourra par exemple être hyporéactive pour la vue et hyperréactive pour l’ouïe. Une personne hyporéactive sera encline à la recherche de sensations tandis qu’une personne hyperréactive se sentira parfois agressée par l’environnement (bruit trop fort, aversion pour certains goûts et textures alimentaires, etc…)

Selon le DSM-5, une personne doit absolument présenter les symptômes issus de la dyade autistique pour être diagnostiquée avec un TSA. Il existe cependant d’autres caractéristiques qui apparaissent fréquemment mais ne sont pas nécessaires au diagnostic :

Hétérogénéité des compétences intellectuelles : Les personnes autistes sans déficience intellectuelle présentent généralement des compétences mentales très disparates. Par exemple, elles peuvent avoir une excellente mémoire mais avoir des difficultés en arithmétique. D’un point de vue neuropsychologique, cela se traduit par des résultats très hétérogènes aux tests de QI (de très bons scores à certains subtests et de très mauvais à d’autres). C’est pour cette raison qu’un bilan complet est souvent effectué.
Traitement de l’information : Les personnes sans TSA ont tendance à percevoir et analyser le monde de façon globale, par exemple, elles percevront la forêt avant de voir les arbres. A l’inverse, les personnes autistes ont tendance à discerner les détails avant l’ensemble de l’objet. Leur façon de traiter l’information en est affectée, puisqu’elles ont tendance à décoder l’information de l’environnement un élément à la fois. Elles ont du mal à faire le tri parmi les multiples informations et sensations qui proviennent du monde extérieur, les informations ne sont pas spontanément hiérarchisées. La pensée des personnes autistes a tendance à être très concrète, elles ont tendance à ne pas faire d’interprétation et à rester très « premier degré » (difficultés à comprendre les expressions imagées, l’ironie, les sous-entendus…).
Difficultés motrices : Les personnes ayant des TSA peuvent avoir des difficultés sur le plan moteur, que ce soit au niveau de la motricité fine ou au niveau de la motricité globale. Cela se traduit par des difficultés à effectuer des gestes complexes et précis, une tendance à la « maladresse » (renverser des liquides, bousculer des objets, etc…) et des difficultés d’équilibre (tendance à trébucher).

Genre et TSA :

NB : Le terme de “personne assignée femme/homme” inclut toutes les personnes identifiées à un genre défini à la naissance et dans l’enfance, c’est-à-dire des personnes trans, cisgenres, non-binaires et intersexuées.

Les personnes assignées femmes sont souvent plus difficile à diagnostiquer en raison de mécanismes d’imitation et de camouflage (par exemple la capacité à disparaître dans un groupe) et d’intérêts spécifiques socialement mieux acceptés (une passion pour les chevaux qui paraît moins étrange aux parents qu’une fascination pour les trains. Certains auteurs, comme Rudy Simone défendent le point de vue qu’il existe une forme de TSA spécifique au féminin, avec ses caractéristiques propres.

Selon une revue de littérature de Maud Laflamme et Line Chamberland, il semblerait qu’il existe une corrélation entre l’appartenance à la communauté LGBT+ et les TSA.

Il y aurait ainsi un plus grand nombre de personnes des minorités de genre chez la population avec TSA qu’au sein de la population neurotypique (c’est à dire sans trouble du neurodéveloppement ou pathologie psychique/neurologique) et, réciproquement, une plus grande prévalence des TSA chez les populations trans et non-binaires que chez les personnes cisgenres. Il y aurait également plus de personnes non-hétérosexuelles chez les personnes TSA que chez les personnes neurotypiques.

Plusieurs explications ont été avancées pour expliquer ce phénomène, mais l’hypothèse la plus probable serait que les personnes TSA seraient moins affectées par les contraintes sociales, ce qui les amènent à accepter et exprimer plus facilement leur orientation sexuelle ou leur identité de genre, même lorsqu’elle sort de la norme.

Diagnostic et prédiagnostic :

Il est légitime de s’interroger sur l’utilité d’un diagnostic à l’âge adulte, cela peut sembler arriver trop tard pour réellement changer les choses.

Cependant obtenir un diagnostic permet de mieux se connaître et de comprendre d’où viennent ses difficultés afin de travailler dessus. Le diagnostic permet également d'expliquer plus facilement ses déficits et ses spécificités aux proches, si l’entourage comprend le trouble, il pourra d’autant plus facilement faire des efforts et s’adapter.

De manière plus pragmatique, un diagnostic effectué par un professionnel qualifié permet l’accès aux soins (prise en charge, remédiation cognitive, entraînement aux habiletés sociales, etc…) ainsi que l’accès aux droits sociaux (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, Allocation Adulte Handicapé, prestation de compensation du handicap, etc…). Il faut un diagnostic pour effectuer une demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Le diagnostic peut éventuellement aider à négocier des aménagements dans le cadre du travail (par exemple pour les personnes ne supportant pas les sons trop forts ou qui ont besoin d’être prévenus longtemps à l’avance). Le bilan prédiagnostic ou bilan de dépistage permet d’avoir plus rapidement un premier avis professionnel qui va pouvoir donner des éléments en faveur ou en défaveur de l’hypothèse diagnostique et envisager des diagnostics différentiels.

Le bilan prédiagnostic peut accélérer et compléter la prise en charge dans une structure publique ou privée. Il est important de se rappeler que le prédiagnostic n’a aucune valeur officielle et ne suffit pas pour une reconnaissance officielle, notamment pour un dossier à la MDPH. Le diagnostic doit absolument être confirmé par un médecin. Cependant, le prédiagnostic permet déjà d’obtenir une première forme de reconnaissance du trouble par un professionnel, des éléments de réponse et des propositions de prise en charge.

Que faire après l’annonce du diagnostic ou du prédiagnostic ?

Les TSA ne sont pas une maladie, et par conséquent, ils ne “guérissent” pas. L’autisme est généralement considéré comme un handicap, avec lequel on peut apprendre à vivre. Cependant, certaines personnes concernées refusent de considérer l’autisme sans déficience mentale comme un handicap et considèrent qu’il s’agit d’une particularité psychique comportant ses faiblesses mais également ses forces. Les personnes TSA ont ainsi souvent des qualités spécifiques comme une plus grande sensibilité aux détails, un important respect des règles et une pensée très analytique.